Ein Weihnachtsbrief

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Eigentlich wollte ich dir und deinen Lieben frohe Weihnachten wünschen, dir wundervolle Tage voller Ruhe erhoffen und einfach einen tollen Beitrag schreiben. Aber das kann ich im Moment nicht so einfach …

Ein Kolibri unter dem Tannenbaum?

Schön wäre es. Natürlich hoffe ich, dass du schöne Feiertage hattest und nun noch die letzten Tage von 2018 genießen kannst. Für mich waren die Feiertage soweit ganz angenehm. Ich habe mir eine ruhige Zeit mit meiner Mutter gemacht und … Nichts und. Mehr als Ruhe war nicht drin. Mein Heidelbeerstrauch hatte keine Beeren mehr und unter dem Tannenbaum lag auch noch ein herrlicher Brief.

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Kolibripost zu Weihnachten

Hätte der Kolibri mir den Brief gebracht, wäre er vielleicht erfreulicher gewesen, aber so … Nun, was soll ich sagen? Ich bin sauer. Und zwar gewaltig. Da geht es mir schon alles andere als himmelhochjauchzend und dann darf ich wieder Ärzten erklären, dass CFS/ME eine verdammte Multisystemerkrankung ist, für die sehr, sehr wahrscheinlich das Ebbstei Barr Virus verantwortlich ist. Aber nein, ich werde zu einer fünfwöchigen psychosomatischen Reha in der Nähe der Schweizer Grenze (zur Erinnerung: ich wohne in Niedersachsen!) geschickt. Behandlung erfolgt dann mit Burnout (steht direkt neben CFS auf deren Webseite) und Depressionen auf Antriebslosigkeit. Moment. Antriebslos? Ich? Falsche Adresse. Ich bin übermotiviert und will verdammt nochmal lernen innerhalb meiner Grenzen zu leben, damit ich vielleicht mal zur Abwechslung ein paar Heidelbeeren mehr züchten kann. Aber nein. Besser Sport und lange Fahrt, damit der nächste Crash vorprogrammiert ist. Vielen Dank für’s nachdenken, Rentenversicherung. Ich würde liebend gerne wieder zum Aquafitness, wandern, walken und was weiß ich nicht alles (und ich als Sportmuffel würde mich dazu auch wirklich aufraffen), aber leider heißt Sport bei mir: Katapult in die Überanstrengung.

Keine Frage: ich wünsche mir nichts sehnlicher, als zu arbeiten, auf eigenen Beinen zu stehen und mich mit diesem Gesundheitssystem nicht abzuplagen. Leider ist genau das nicht drin. Dabei ist CFS nicht einmal eine seltene Krankheit, aber die Versorgungslage ist einfach katastrophal. Therapiert wird wie Burnout oder Depression (= Bewegung, um den Antrieb zu steigern – klar, das ist nun sehr vereinfacht ausgedrückt, aber gerade das ist ein entscheidender Unterschied). Die Heilungschance liegt bei 7% und Überanstrengung führt zur Verschlechterung. Dennoch wird fleißig zur Reha geschickt. Die letzte war ja so gut. Obwohl es mir von Tag zu Tag schlechter ging, ich die Füße nicht mehr heben konnte und ich danach Monate brauchte, um mich von dieser neorologischen Reha (harmlos im Vergleich zu der psychosomatischen Reha zwei Jahre zuvor) zu erholen, wurde ich als „vollschichtig arbeitsfähig“ entlassen. Wuhu super Statistiken und die Zuweisung weiteter Patienten gesichert. Das ich ein Jahr später die Wiedereingliederung bei drei Stunden pro Tag abbrechen musste ist irrelevant. Genauso das meine Ärztin in der Charité und mein Hausarzt von einer Reha abraten.

So, was werde ich nun tun? Ich werde für mein Recht kämpfen und damit auch an die Öffentlichkeit gehen. Ich habe ein Recht auf Gesundheit und die werde ich mir nicht von Ärzten zerstören lassen, nur weil sie keine Ahnung von meiner Erkrankung haben!

Dich möchte ich herzlich Einladen mir Fragen zu stellen. Bislang habe ich nur hin und wieder über CFS und meinen Kampf mit dieser chronischen Erkrankung gesprochen. Es hat sich einfach nicht ergeben. Dabei ist für mich gerade wichtig, die Öffentlichkeit über die Missstände mit denen CFS-Patienten kämpfen, aufmerksam zu machen und ein Bewusstsein für derartig falsch behandelte Krankheiten zu schaffen. – Wie oft hören Patienten mit diffusen Symptomen: „Das ist psychosomatisch / das ist Einbildung / die Krankheit gibt es nicht“? Ich will, dass das aufhört. Vielleicht hast du ja auch Lust mir zu helfen, indem du mir Fragen stellst und mit mir diskutierst. Ich würde mich freuen. Wir ignorieren alle bereits viel zu viel. Aber gerade die Mündigkeit als Patient finde ich für jeden von uns sehr wichtig. Krankheit kann leider jeden treffen.

P.s. sorry für die vielen Fehler, die Autokorrektur am Smartphone hat mich bis hierher in den Wahnsinn getrieben. Aber anders kann ich gerade nicht schreiben. Meine Arme sind zu schwach für Laptop und meine Finger tun zu sehr weh.

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